Sacks. Un grande Psichiatra pentito

Oliver Wolf Sacks (Londra, 9 luglio 1933) è un neurologo e scrittore inglese, che vive e lavora negli Stati Uniti d’America, professore della Columbia University e scrittore di grande successo. Il suo libro più noto è Risvegli (Awakenings), dal quale è stato tratto il film omonimo con Robin Williams e Robert De Niro. Risvegli narra la storia di pazienti post encefalitici affetti da encefalite letargica ( e quindi in coma) da moltissimi anni e trattati poi  con L-DOPA durante gli anni sessanta. Ecco cosa dice in un suo recente articolo, parlando ovviamente della sua esperienza negli USA: Quando udiamo la parola “manicomio” siamo portati a pensare a posti orribili, fosse di serpenti traboccanti di squallore, miseria e brutalità. La maggior parte oggi è chiusa ed abbandonata. Ricordiamo con un brivido di terrore quei poveretti che un tempo erano costretti a vivere in simili posti.  Ma loro come si sentivano?  Ascoltiamo la voce di una paziente, una certa Anna Agnew, giudicata malata di mente nel 1878 da un giudice, non da un medico, e rinchiusa nell’Ospedale Psichiatrico dell’Indiana.  Anna venne ospedalizzata dopo diversi tentativi di uccidersi e di uccidere uno dei suoi figli.    Anna si sentì sollevata quando le porte dell’Ospedale si chiusero dietro di lei e trasse sollievo dal fatto di essere riconosciuta come malata.  Come lei stessa lasciò scritto: “Dopo solo una settimana di soggiorno nell’ospedale, avvertivo un senso di appagamento, quale non sentivo più da anni.  Non perché mi fossi riconciliata con la vita, ma perché avevo capito il mio stato mentale ed ero trattata di conseguenza. Ero circondata da altri nelle mie condizioni , turbati, confusi, e mi ritrovai a provare interesse per le loro miserie. Il mio senso di simpatia umana si risvegliava. Al tempo stesso ero trattata come una donna malata, con una gentilezza che nessuno mi aveva mostrato prima di allora. Il dott. Hester fu la prima persona abbastanza gentile da rispondere alla mia domanda :”Sono matta ?” .  “Sì, signora….Lei è pazza e molto…..” E continuò :” Ma vogliamo aiutarla in ogni modo, e la nostra speranza è che questo posto possa farlo”. Il vecchio termine inglese per indicare gli ospedali per i malati di mente era “lunatic asylum” . E asilo significa rifugio, protezione, santuario. A partire dal secolo quarto, i monasteri e le chiese erano luoghi di asilo. A questi si aggiunsero con il tempo gli asili laici creati, come Foucault, ha suggerito, utilizzando le strutture dei lebbrosari diventati inutili per ospitare gli indigenti, i criminali, i malati di mente.     Nel suo famoso libro “Asylums”  Erving Goffman classificava tutti  gli ospedali religiosi  e laici, manicomi ed ospizi, come “istituzioni totali”,luoghi dove la distanza tra il personale e i degenti era immensa. Dove rigidi ruoli ed altrettanto rigide regole impedivano ogni forma di solidarietà e simpatia, dove i ricoverati erano privati dell’autonomia, della libertà e della dignità, ridotti a numeri senza volto o identità. Negli anni 50, quando Goffman conduceva le proprie ricerche presso l’ospedale S.Elizabeth di Washington, le cose stavano probabilmente così,  nella maggior parte dei manicomi.  Però non erano queste le finalità che si erano prefissati quei filantropi e bravi cittadini che avevano fondato i primi manicomi in America, tra gli inizi e la metà del XIX secolo.    In mancanza di cure specifiche per la malattia mentale, il “trattamento morale” veniva visto come l’unica alternativa possibile: ci si occupava dell’individuo nel suo insieme, come espressione di una potenzialità di salute fisica e mentale, e non solo di quella parte del cervello che sembrava non funzionare. I primi manicomi statali erano spesso veri e propri palazzi con soffitti alti, finestre e grandi giardini, dove l’aria e la luce non mancavano. Dove si faceva molto esercizio fisico ed il vitto era variato. Molti manicomi erano autosufficienti e coltivavano gran parte delle risorse che consumavano. I pazienti lavoravano spesso nei campi o nelle stalle ed il lavoro era considerato come una fondamentale forma di terapia, oltre che di sostentamento.  Il senso di comunità e la solidarietà reciproca erano importanti, vitali per i pazienti, che si sarebbero altrimenti sentiti isolati nei loro mondi mentali, vittime dei loro deliri e delle loro allucinazioni.  Parimenti cruciale era l’accettazione ed il riconoscimento del loro stato da parte del personale e degli altri pazienti. Infine, per tornare al termine asilo, questi ospedali fornivano ai pazienti controllo e protezione, sia dai loro stessi impulsi (omicidi o suicidi che fossero) , sia dal ridicolo, dall’isolamento, dalle aggressioni e dagli abusi che spesso subivano nel mondo esterno.  Gli asili fornivano una vita protetta e certo limitata, una vita semplificata e ristretta, ma all’interno della struttura protettiva godevano anche della libertà della loro follia, di attraversare le proprie psicosi ed emergere, a volte, dal baratro come persone più stabili e sane. Col  tempo i manicomi statali divennero piccole città. Pilgrim State, il manicomio di Long Island, ospitava circa 14.000 pazienti. Era inevitabile che i grandi  numeri e le scarse risorse facessero allontanare i manicomi statali dagli ideali delle origini. Già alla fine dell’ottocento erano diventati sinonimo di squallore e di abbandono, spesso amministrati da burocrati inetti, sadici e corrotti, in una situazione che si è protratta fino alla metà del 1900. Il movimento di deistituzionalizzazione dei malati di mente, un rivolo negli anni 60, divenne un fiume in piena negli anni 80, anche se era sempre più chiaro che le buone intenzioni stavano creando problemi gravi quanto quelli che intendevano risolvere.       L’enorme popolazione di “psicotici da marciapiede” era una drammatica dimostrazione di come mancassero cliniche psichiatriche e centri di accoglienza o infrastrutture capaci di occuparsi del centinaia di migliaia di pazienti che erano stati allontanati dai manicomi statali. Le medicine antipsicotiche che avevano favorito il processo di deistituzionalizzazione si rivelarono meno miracolose di quanto si fosse sperato.   Erano in grado di affievolire i sintomi “positivi” della schizofrenia: allucinazioni e deliri. Ma poco servivano contro i sintomi “negativi”: l’apatia, la passività, la mancanza di motivazioni e di capacità di rapportarsi agli altri .  Sintomi che spesso erano più pesanti dei sintomi positivi. Agli inizi degli anni 90 divenne chiaro a tutti che ci si era sbagliati. Che la chiusura dei manicomi era avvenuta troppo in fretta, senza che si fossero attivate strutture alternative. Non c’era bisogno di chiudere i manicomi. Occorreva invece farli funzionare: mettere mano  all’affollamento, alla mancanza di personale. Porre fine all’abbandono ed alla brutalità. L’approccio farmacologico, pur necessario, da solo non bastava.   Ci eravamo scordati degli aspetti positivi degli “asili”, o forse non volevamo più sborsare i soldi per tenerli aperti, per dare ai pazienti spazi ed un senso di comunità. Un posto per lavorare e per giocare, per apprendere un mestiere e per imparare a vivere insieme. Quel rifugio sicuro che i manicomi statali delle origini offrivano. Quale è ora la situazione? I manicomi ancora aperti sono pressoché vuoti  e la popolazione dei pazienti consiste essenzialmente in malati cronici che non rispondono più ad alcun trattamento farmacologico o di individui talmente violenti che non potevano essere lasciati liberi.  La grande maggioranza dei malati di mente vive fuori dalle  strutture ospedaliere.  Alcuni restano in famiglia e si servono dei supporti ambulatoriali nei momenti di crisi. Altri vivono in residenze aperte: strutture che garantiscono al paziente una certa libertà ed autonomia, pur  provvedendo alle necessità terapeutiche. Esistono anche delle comunità residenziali che si rifanno in parte alle comunità terapeutiche degli asili dell’ottocento e offrono, ai pochi che vi vengono ammessi, una assistenza completa. Ne ho visitato alcuni ed ho ritrovato tutto quello che vi era di meglio nei vecchi manicomi statali: un forte senso di solidarietà, delle opportunità di lavoro, spazi per la creatività, il rispetto per gli individui. Il tutto unito a quanto di meglio la psicoterapia ed i trattamenti farmaceutici possono offrire oggi. Purtroppo strutture simili sono rare e possono ospitare qualche centinaio di pazienti, a fronte dei milioni, che negli Stati Uniti soffrono di malattia mentale.  I pazienti che sono ammessi devono contare sul supporto finanziario delle famiglie, visto che in media la degenza costa intorno ai 100.000 $ all’anno. Gli altri –il 99% dei pazienti privi di risorse adeguate – debbono  accontentarsi di cure insufficienti e rinunciare alle proprie potenzialità di vita .  L’Alleanza Nazionale dei malati di mente fa quello che può , ma i milioni di malati di mente restano ancora oggi la parte più esclusa e più abbandonata della società. Eppure è chiaro che persino la schizofrenia non è necessariamente una malattia che inesorabilmente peggiora ( anche se ciò può verificarsi). In circostanze adatte,e con risorse adeguate, anche persone molto malate, quelle che vengono considerate senza speranza, possono vivere una vita produttiva e degna. (Per gentile concessione di Repubblica) Una sola parola di commento: Gli Ospedali psichiatrici lombardi degli anni 70  si avvicinavano abbastanza  agli ideali ottocenteschi. Erano luoghi con attività di lavoro, comunità agricole, ampi spazi ed un trattamento medico che un malato dei nostri giorni  se lo può solo sognare.  La permanenza era in media di tre mesi in un ambiente abbastanza gradevole e sicuramente affettuoso ed umano.   Oliver  Saks conferma anche quello che noi abbiamo sempre sostenuto: la 180 è stata una delle tante fregate che i ricchi –questa borghesia inetta, egoista  e cattiva – ha dato ai poveri. Il 68 è stato in tutti i settori, la distruzione, a favore dei ricchi, di quelle strutture e di quei provvedimenti che gli ideali ottocenteschi avevano creato per le classi meno abbienti.